due parole sull’affrontare lo spettro della disabilità

Nel 2019 nostra figlia Matilde ha subito un trauma cranico dal quale si è sviluppato un Danno Assonale al corpo calloso del cervello, fortunatamente non nella sua espressione più grave ma facciamo tutti i giorni i conti con le complicanze di questo tipo di lesione cerebrale, soprattutto di fronte ai tanti “se” che gli assoni danneggiati nascondono nel corso del tempo.

Un evento che ha certamente mutato l’organizzazione della nostra vita ed abbiamo dovuto rimodulare alcuni progetti, ma non ha sconvolto totalmente la nostra esistenza né la qualità della relazione e delle emozioni in Famiglia. Si è elevato il livello di attenzione e di tutela della testa di nostra figlia, senza però iper-proteggerla o imponendole dei divieti particolari nel gioco o nello sport; ingerente è la profilassi antiepilettica e di tanto in tanto si affaccia lo spettro dell’handicap sotto forma di un disagio cognitivo comportamentale che monitoriamo ogni volta che si presenta.

Possiamo dire di essere “serenamente preoccupati” ma non preda dell’ansia o del timore che un eventuale peggioramento degli assoni danneggiati possa concretizzare una disabilità permanente in Matilde.

Siamo gente semplice ma qualificata, sia la formazione che l’esperienza ci consentono di confrontarci con la realtà evitando di percorrere delle inutili ipotesi catastrofiche, radicandoci ai dati di fatto, al qui ed ora, senza inseguire delle soluzioni esoteriche o miracolose oppure abbandonandoci alla rassegnazione. Non vogliamo soprattutto cadere nel vittimismo e nella vittimizzazione e, per questo, non ci siamo mai chiesti “perché è successo a noi”, qualunque ne sia stata la causa o la concausa.

Riteniamo infatti di non essere diversi dalle famiglie che vivono ogni giorno la disabilità di un figlio, fisico motoria sensoriale o intellettiva, per cui potrebbe accadere anche a noi e, quel che accade, deve trovarci pronti ad affrontarlo senza commiserarci.

Abbiamo perciò la scelta tra il confronto con le mille variabili della paura e quello con le nostre risorse, attuali o residue che siano, sulle quali investiamo cercando di rinforzarci ed essere autonomi nel massimo del possibile salvo quando occorre la diagnostica ospedaliera.

Una situazione che richiede una pianificazione a breve medio e lungo termine e, come detto, ci ha costretto a rimodulare dei progetti e delle scelte. Proprio la scelta di aprire una ditta e di essere degli imprenditori indipendenti rispetto che accettare i vantaggi di un lavoro dipendente, rappresenta una delle opportunità che stiamo coltivando per restare insieme ai nostri figli ed affrontare le esigenze di Matilde oltre a quelle di tutta la nutrita prole, compreso il bambino in grembo che nascerà tra qualche settimana.

Scelte forse coraggiose oppure pazzesche ma riteniamo di essere equilibrati a tal punto da dire che sappiamo quel che facciamo o, meglio, sappiamo quel che non vogliamo fare o diventare. Non vogliamo che qualsiasi difficoltà della vita possa essere protagonista della nostra esistenza o ridurre la forza dei sorrisi che caratterizzano la nostra Famiglia.

Il resto fa parte del vivere, ivi compresi gli angoli bui in cui si nasconde il male, l’incognita del destino o l’azione di qualche malvagio ma, in ogni caso, la vita stessa merita tutto il desiderio di percorrerla anche nelle salite più ardue.

La scolarizzazione di Matilde è rimasta ordinaria, non c’interessa una eventuale certificazione in stile 104, anche perché per ora facciamo l’educazione parentale insieme al fratello ed alla sorella, vedremo che scelta compiere una volta raggiunte le suole medie e che cosa ci diranno i neuropsichiatri rispetto alla situazione della lesione.

Nel frattempo affrontiamo lo spettro di un handicap apparentemente cognitivo con la consapevolezza che di timore si tratta, rinforzato da alcuni segnali di disagio specifici ma non ancora tale da rappresentare una concreta realtà e, proprio questo, ci sprona a fare sì che questo spettro svanisca nel corso della evoluzione di Matilde, impegnandoci a coinvolgerla in ogni prassi idonea per stimolare quel che si è ridotto a causa del trauma, senza considerarla “malata” anche perché nostra figlia è pienamente cosciente di quel che vive tutti i giorni ed è lei ad aiutare noi per aiutarla al meglio.

Rimane alto il livello di monitoraggio dei vari segnali di disagio e delle fonti epilettogene, questo porta via qualche ora di sonno ma nulla che non possiamo affrontare con energia e Amore.

In poche parole la paura di una disabilità non deve sconvolgere la proprietà delle emozioni e delle intelligenze, al contrario, proprio l’intelligenza delle emozioni fornisce quegli strumenti necessari per non cadere nella peggiore delle disabilità, come quelle del vittimismo e della paura…